Meu nome é Gracciene Farias. Sou paciente com trombofilia hereditária e, presidente do Instituto Brasileiro de Trombofilia,há 16 anos, a minha vida mudou completamente.
Sobrevivi a uma trombose gravíssima, seguida de uma embolia pulmonar que quase tirou a minha vida. Fiquei internada por 27 dias, sendo 14 deles em um UTI. Também enfrentei quatro perdas gestacionais, vivi o medo de não voltar para casa e conheci uma dor do luto que palavras dificilmente conseguem explicar.
Até hoje convivo diariamente com as consequências da trombofilia. Faço uso de 200 mg de enoxaparina por dia, um tratamento contínuo que me lembra, a cada aplicação, que essa condição não faz parte apenas do meu passado: ela continua presente na minha vida todos os dias.
Mas o que mais me marcou não foi apenas a trombofilia.
Eu procurava respostas e encontrava silêncio. Procurava informação e encontrava desinformação. Procurava acolhimento e, muitas vezes, encontrava pessoas que nunca tinham ouvido falar da trombofilia que havia transformado a minha vida.
Foi dessa dor que nasceu a minha luta.
Uma luta que começou para salvar a minha própria vida e que, com o passar dos anos, passou a existir para salvar a vida de outras pessoas.
Criei um grupo de apoio no Facebook há 14 anos. Hoje ele reúne mais de 12 mil pessoas. Esse grupo nasceu da minha necessidade de encontrar respostas. Eu tinha dúvidas sobre a trombofilia, sobre a trombose que quase tirou a minha vida e sobre as perdas gestacionais que enfrentei. Como eu não encontrava informações suficientes, pensei: "Se eu tenho tantas dúvidas, outras pessoas também devem ter."
Foi assim que comecei a reunir pacientes, familiares e pessoas interessadas em aprender. Ali compartilhamos experiências, conhecimento e acolhimento.
Em 2020, levei essa mesma missão para o Instagram. Passei a mostrar diariamente a realidade de quem convive com a trombofilia, levando informação para que outras pessoas não se sentissem sozinhas.
Depois nasceu o IESCAT e, agora, estamos fundando o Instituto Brasileiro de Trombofilia, um sonho construído por anos de dedicação voluntária.
Tudo isso tem um único objetivo: fazer com que a trombofilia seja conhecida, discutida e tratada como uma questão de saúde pública.
Foi com esse propósito que conheci o deputado Capitão Welington.
Apresentei a ele os projetos que sonhava ver transformados em políticas públicas. Contei toda a minha história, falei da trombose, da embolia pulmonar, das perdas gestacionais, da falta de diagnóstico e da dificuldade que milhares de pacientes enfrentam para conseguir atendimento e informação.
Ele me ouviu e disse que apoiaria essas propostas, afirmando que, por meio delas, a causa da trombofilia teria mais visibilidade.
Eu acreditei.
Imaginei que, quando os projetos fossem aprovados, essa conquista serviria para ampliar o debate sobre a doença. Esperava que a sociedade fosse informada, que a imprensa divulgasse essas leis e que milhares de pessoas passassem a conhecer uma condição que pode causar trombose, AVC, embolia pulmonar e perdas gestacionais.
Mas isso não aconteceu.
Nenhuma das leis aprovadas me foi comunicada. Nem pelo gabinete, nem pela assessoria.
Descobri todas sozinha, durante pesquisas que faço diariamente sobre trombofilia.
Hoje aconteceu novamente.
Enquanto pesquisava sobre a condição, encontrei uma publicação informando que mais um projeto havia sido aprovado.
Fiquei muito feliz.
Feliz porque sei o impacto que essa medida poderá ter na vida de tantas mulheres e famílias.
Mas também senti uma profunda frustração.
Esta foi a terceira lei relacionada à trombofilia aprovada pela Assembleia Legislativa a partir das propostas que apresentei.
Mesmo assim, em nenhuma delas fui comunicada sobre a aprovação, convidada para participar desse momento ou sequer recebi uma palavra de agradecimento.
Mais do que isso.
Em nenhum dos projetos houve qualquer menção ao meu nome, ao trabalho que desenvolvo há mais de 14 anos ou à história que deu origem a essas propostas.
Eu fui silenciada.
Nunca foi contado que esses projetos nasceram da dor de uma paciente que sobreviveu a uma trombose grave, enfrentou uma embolia pulmonar, sofreu quatro perdas gestacionais e decidiu transformar o próprio sofrimento em uma luta para que outras pessoas não passassem pelo mesmo.
Também nunca foi lembrado que, durante todos esses anos, construí uma rede de apoio, acolhi milhares de pacientes, compartilhei informações diariamente e dediquei minha vida à conscientização sobre a trombofilia.
Senti que a minha história foi utilizada como ponto de partida para essas iniciativas, mas a minha voz ficou de fora.
A dor que deu origem aos projetos não foi lembrada.
Quem vive essa realidade não foi chamado para participar desse momento tão importante.
Quero deixar claro que esta carta não é sobre vaidade, nem sobre buscar protagonismo.
Também não é contra ninguém.
Esta carta é sobre reconhecimento da história que deu origem a essas políticas públicas e, principalmente, sobre milhares de pessoas que ainda convivem com a trombofilia sem diagnóstico, sem informação e sem acolhimento.
A minha dor representa a dor de milhares de mulheres e famílias que enfrentam perdas gestacionais, tromboses, embolias pulmonares, AVCs e convivem diariamente com essa condição.
A minha história não é um caso isolado. Ela representa uma realidade vivida em silêncio por milhares de brasileiras.
Foi essa dor coletiva que me motivou a lutar.
Cada projeto de lei nasceu da esperança de que outras mulheres não precisem passar pelo sofrimento que eu vivi.
Continuo acreditando que a política pode transformar vidas quando caminha ao lado da sociedade civil.
Uma lei só transforma vidas quando as pessoas sabem que ela existe.
Por isso, continuarei usando a minha voz.
Não por mim.
Mas por cada paciente que ainda espera ser ouvido.
Por cada mulher que perdeu um filho sem saber que tinha trombofilia.
Por cada família que ainda pode ser salva pela informação, pelo diagnóstico precoce e por políticas públicas que realmente façam a diferença.
Enquanto eu tiver voz, essa luta continuará.
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